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01/12/2007

Avoir le sida dans les années 80

 

www.leprincejean.fr

 

"Un petit témoignage personnel sur les début de la maladie, à l'occasion de la journée nationale contre le sida :"

 

Mon frère, c’était un peintre en décors méticuleux qui avait retenu de son service militaire les bienfaits des travaux d’aiguille . Et le week-end, quand d’autres se retournent au pastis, lui s’envoyait un poison plus expéditif dans les veines .

Je pense que c’est dans les années 80/82 que mon frère à du attraper le sida . A cette époque-là, on ne savait vraiment pas grand-choses. C'était les tout début.

D’un naturel peu enclin à supporter la pluie, il avait élu résidence dans la ville la plus ensoleillée de France, aussi, banlieusard,  je ne le voyais pas souvent, et nous avions de ses nouvelles par le téléphone .

Ce dont je me rappelle, c’est de son inquiétude lors de l’apparition de premiers symptômes bien étranges . Il était épuisé, il ne savait pas pourquoi . Il avait des toux dont il n’arrivait pas à se défaire, des tremblements inattendus

Et puis un jour – il me semble qu’on était dans les années 84 -  il y a un grosse tache brune grosse comme une pièce de 5 francs qui lui est apparue sous le pied, et qui l’a vraiment inquiété . C’était un cancer de la peau, dit sarcome de Kapozy, dont on sut plus tard que c’était vraiment le début de la maladie .

Entre temps, il a du sans doute contaminer pas mal de jeunes gens ou jeunes filles…

Dans les années 88 / 89 , la maladie était telle qu’il devait retrouver un rythme de vie qu’il n’avait pas dans son village du sud de la France . Célibataire, il est revenu alors chez mes parents ou j’habitais encore .

Un de ses anciens patrons le reprit . Mais la maladie gagnait, et sa main devenait moins assurée et sa vision moins bonne . Petit à petit, il fut réduit à faire des travaux adaptés, des fonds de peinture, des passages de pistolet etc…

Ma mère allait lui acheter ses médicaments . Il faut bien comprendre qu’elle revenait de la pharmacie comme on revient du marché : C’était toutes les semaines des kilos de médicaments dans des sacs en plastique .

Les ordonnances étaient compliquées, et les posologies impossibles .Chaque semaine, chaque mois amenaient un nouveau traitement, avec de nouveaux rythmes de prise : c’était vraiment n’importe quoi : Je me rappelle qu’à certaines périodes, il devait prendre des gélules toutes les trois heures . Le réveil sonnait tout au long de la journée et de la nuit .

Chaque médecin avait sont avis, chaque hôpital sa théorie . En fait, les médecins essayaient un peu n’importe quoi . Ils ne comprenaient rien, étaient perdus devant la maladie,et mélangeaient tous les médicaments en faisant peu de cas des interactions médicamenteuses .

Un jour, mon frère a eu mal à un œil : Il est allé consulter un ophlamologiste ayant pignon sur rue à Pontoise. Celui-ci a diagnostiqué quelque chose, et a administré des soins comme s’il s’agissait d’une personne normale . Deux jours plus tard, mon frère était borgne : c’était une infection à cytho megalo virus . Le praticien avait été complément dépassé par la vitesse de l’évolution de cette infection, indiquant, devant mon frère borgne, que ce n'était pas possible .

Tout était comme cela, une bronchite se transformait en tuberculose, une grippe bénigne en catastrophe, une petite mycose dans la bouche se transformait en champignonnière en quelques jours, un tremblement de la main en une affection nerveuse grave .

Et ma mère continuait de ramener ses cabas de médicaments de la pharmacie .

Ma femme venait d’accoucher de notre deuxième enfant . Elle n’osait ni écarter mon frère de notre maison ou il aimait à venir, ni même me le dire de peur de me heurter .  Et a chaque fois que mon frère prenait dans ses bras le nouveau né, c’était sans doute pour elle un déchirement total : était-ce contagieux, allait il postilonner , qu’avait il sur les mains ?  

Nous étions vers la fin des années 1989 .

Il faut rappeler que les médecins ne connaissaient strictement rien de la maladie à cette époque . Les rumeurs les plus folles circulaient . Le pédiatre qui soignait notre enfant était aussi perdu que tous ses confrères , mais avait l’intelligence rare de connaître ses limites . Aussi, c’est vers lui que nous nous tournions pour savoir si notre bébé risquait d’attraper la tuberculose, les mycoses, voir le sida. Vu d'aujourd'hui, cela semble ridicule, mais à l'époque la question était légitime. A chacune de nos questions sur laquelle il n’avait pas de réponse exacte, il téléphonait alors à Paris dans un grand hôpital pour avoir les avis de ses confrères, et revenait vers nous .

Rappelez vous, à cette époque là, on disait que cela pouvait se transmettre par la salive, le sperme et le sang . Le débat était devenu politique, les uns prétendant au nom d'une lutte illusoire contre la ségrégation que c’était faux, les autres prétendant pour des raisons inverses le contraire . Nous, nous  étions aux milieux avec nos angoisses .  Ce qu’on ne disait pas, c’est que par un mécanisme je pense encore ignoré, il faut une charge virale minimum pour que celle-ci soit  efficace, et que si même le virus est effectivement présent dans un postillon, cela ne suffirait pas à contaminer une mouche .

Et il y avait aussi le fonctionnement de la santé publique. Laurent Fabius continuait de collecter le sang dans les prisons, alors qu'on savait pertinemment qu'il y avait un problème . On continuait de garder du sang non chauffé . Mon frère avait régulièrement des transfusions de sang . J’ai appris bien après qu'on donnait aux malades du sida ces stocks à risque, l'argument était que  puisqu'ils étaient déjà contaminés, ils ne risquaient en fait plus de l’être. Ce faisant, on ne faisait que dégrader à chaque transfusion un peu plus leur résistance immunitaire.

Il continuait de travailler comme il pouvait . En vérité, l’intelligence de son patron a contribué au moins autant sinon plus à sa survie que tous les cocktails médicamenteux qui lui étaient administré .

Vers la fin, très cynique que mon frère était, il s’amusait du fait que la sécurité sociale lui fournisse à titre gracieux des injections de morphine .

Il est finalement décédé à la maison familiale au début des années 1990 . Quand on l’a pris pour lui faire sa dernière toilette, ce n’était plus qu’un sac d’os comme on en voit dans nuit et brouillard . En l’espace d’un à deux ans , la maladie avait réduit le mètre quatre vingt cinq de ce jeune homme de trente cinq ans à guère plus que trente cinq kilo d’os .

Nous allâmes entre frères auprès d’une entreprise funéraire négocier les obsèques, . Rire de la mort permet de faire passer le deuil ; cela hélas ne se fait guère, et l’obséquieux employé qui nous reçu eu du mal à comprendre notre humour . Que nous proposâmes par exemple, et compte tenu du poids du cadavre, d’alléger la note en divisant par quatre le nombre de poignées au cercueil, ce qui mécaniquement permettait de diviser l’autant le nombre de porteurs, ou que nous négociâmes une remise du type « une achetée, une offerte » pour un achat groupé n’était pas dans son éducation commerciale .

La négociation fut âpre et dura deux bonnes heures quand au final il nous demanda les causes du décès .

A notre réponse, il perdit brutalement sa morgue  - ce qui ne se fait pas dans cette profession - et piqua un coup de sang « Bordel, il fallait le dire avant » . Hélas, on ne nous l’avait pas demandé . On ne saivait pas. Dans le cas des maladies a déclaration obligatoire, le choix des cercueils, matériels etc… est très restreint: Il y a des contratintes sanitaires,  le cercueil doit être plombé, etc . . . .   Le devis fut alors expédié  en 10 minutes .

C’était il y a à peine vingt ans .

Du progrès a été faits, mais j'ai le sentiment que beaucoup d'éducation reste à faire, y compris dans la population médicale. En vrac, me vient à l'esprit : Oui, deux personnes séropositives doivent se protéger lors de rapports sexuels; oui on meurt du sida ; les maladies opportunistes ne le sont - opportunistes - que pour les immuno-déprimés ; oui, n’importe qui ayant eu un jour , même il y a longtemps, des rapports sexuels non protégés ou des échanges de sang même bénins avec une personne contaminée peut être séro-positif sans le savoir; non, on ne peut pas avoir une vie normal quand on est séro-positif.

De l’eau a passé sous les ponts, de mon côté, je n’ai toujours pas compris la différence entre « être séropositif » et « avoir le sida » . Pour moi, la seule vraie différence c’est qu’un séropositif est moins sur de la date de sa mort que celui qui a le sida . L e reste, c’est du détail . C’est pour cela qu’il faut expliquer à nos gosses, garçons ou filles,  que la seule manière de ne pas être risquer d’être séropositif un jour, c’est d’utiliser des capotes . C’est aussi pour cela que les hommes d’église qui au nom de la morale prônent un discours autre ne sont rien d’autre que les complices de la mort des jeunes gens que mon frère à du, j’imagine, contaminer en nombre .

Winter le 1 decembre 2007:

http://urbanitasmagories.20minutes-blogs.fr/

 

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